Archiv für die Kategorie „Allgemein“

Jenny (8 Jahre alt)

Ja, Jenny hat Anfang des Monats ihren 8 Geburtstag gefeiert.

Seit August ist Sie stolzes Schulkind und versucht wie eine Wilde alles neue in sich aufzusaugen. Buchstaben lernen, schreiben, lesen und natürlich Rechnen.

Hin und wieder bekommen wir Eltern die Ansage „Ich bin doch schon groß und mache das alleine“. So gut sie kann – aber wir helfen ihr ja sehr gerne.

Mach weiter so Jenny.

Dein Papa.

Jenny 1,5 Jahre alt

Ja Jenny ist jetzt schon fast ein und ein halbes Jahr alt.

Sie beginnt die ersten verständlichen Worte zu plappern.

Hat Ihren eigen ganz persönlichen Dickkopf.

Und bekommt grade einen Zahn nach dem anderen.

Aber im letzet Jahr ist viel Passiert.

In meinem letzten Post berichtete ich davon das Jenny über eine Nasensonde zugefüttert wurde, diese hat Sie genau bis Ostersonntag 2010 akzeptiert und sich aus diesen Grund die Nasensonde an besagtem Tag selber entfernt.  Und so ist Sie seit Ostersonntag 2010 ohne Nasensonde unterwegs. Futtert wonach ihr der Schnabel gewachsen ist und weiß genau was sie nicht mag, dies macht Sie durch energiches Kopfschütteln deutlich. Und „EH“ oder „AH“ bedeuten das sie irgendetwas habe will, Kopfschütteln heist „das nicht was anderes“.

Das Versorgungsamt Berlin hat Sie bei 40% GdB ohne jegliche Kennzeichen eingestufft, was dem Versorgungsamt einen umfangreichen Wiederspruch unsereseits einbrachte.

Im Sommer war Sie baden, hat wie wild immer Eis mitgegessen. Und war sauer wenn es nicht schnell genug ging.

Seit August hat Jenny Pflegestufe 1.

Im Herbst hat Sie dann endlich Ihren Rehabuggy und die Therapiestühle bekommen. So das Sie kurz nach Ihrem Geburtstag gut ausgestattet ihr erstes Kita-Jahr antreten konnte. Sogar das Jugendamt spielte mit und gewährte ihr vorlaufig einen „B“-Status der im Mai 2011 erneut beantragt werden muß, bzw. Überprüft wird.

Den ganzen Winter hatten wir mit Erkältung und Husten zu tun, so das wir irgendwann täglich mehrmals Inhaliert haben, aber auch das hat Sie mehr oder minder Freiwillig mitgemacht – mal mit Freude – mal vollkommen Bocklos.

Jetzt wo es langsam wieder wärmer wird hat auch das Versorgungsamt seine arbeit getan und Jenny bei 100% GdB eingestuft inklusive der Kennzeichen „B“, „H“, „aG“, „T“.

Jenny ist jetzt 1,5 Jahre, Sie schaft es noch nicht selbständig zu sitzen. Sie ist jetzt 49cm groß. Aber „Ihr Kopf – Ihr Willen“ würden wir altersgerecht bezeichen Sie will malen wenn Ihre große Schwester malt. Sie hat einen riesen Spaß daran Sachen um oder runter zu werfen. Und ist eine kleine Große Naschkatze!

So das wars für heute noch einen schönen Tag, bis denne.

Jenny 4. Monate alt

So es wird mal wieder Zeit für ein kleines Update. Jenny ist jetzt 4 Monate alt, und es ist viel passiert in dieser doch so kurzen Zeit.

Nach dem Sie 14 Tage auf der ‚Neo‘ war durfte Sie endlich nach Hause. Wir wurden mit einem Sauerstoff Konzentrator, mobilen Sauerstoffflaschen und einem SpO2 Monitor ausgestattet.

Den Sauerstoff haben wir etwa 8 Wochen lang Ihr kontinuierlich geben müssen, allerdings hatte sie irgendwann so gute Werte das wir einfach mal Pause gemacht haben. Und Sie hat zur Zeit immer noch sehr gute Werte (SpO2: 92% – 100%).

Das nächste Problem mit dem wir zu kämpfen haben ist das Gewicht.

Jenny hat innerhalb von 10 Wochen viel Gewicht verloren (3740g Geburtsgewicht auf 2920g 10 Wochen nach der Geburt).

Irgendwann hat Sie dann eine Nasensonde bekommen über welche wir Ihr Muttermilch gegeben habe aber auch das hatte nicht ausgereicht damit sie anfängt zuzunehmen. Unsere Kinderärztin hat mehrmals mit der zuständigen Universitätsklinik telefoniert, welche immer sagten wir sollen noch Geduld haben.

Aber wir hatten keine Geduld mehr mit Hilfe unserer Hebamme und der Oberärztin der ‚Neo‘ auf der Jenny Ihre ersten 2 Lebenswochen verbracht hatte. Nahm uns das St. Joseph Krankenhaus in die Kinderklinik auf und untersuchten Jennys Stuhl auf Verdauungsenzyme usw. fanden aber nix.

Das Krankenhaus begann dann die Muttermilch mit „Nestle FM85“ und Maltodextrin anzureichern.

Was endlich dazu führte das Sie anfing wieder zuzunehmen. Wie machen es zur Zeit zu Hause auch weiter so, Sie Trinkt was Sie schafft und denn Rest geben wir Ihr per Nasensonde.

Damit hat Sie jetzt ein Gewicht von 3410g.

Ach so falls jemand die Diagnose von Jenny wissen will Offiziell ist es eine:

Platylosponduläre letale Skelettdysplasie (Collagenopathie)

Wobei sie das ‚letal‘ bereits aus den Diagnosen gestrichen haben – Denn Sie LEBT ja.

Ich bin da

Nachdem wir 16 tage drüber waren. Ist Jenny am 9.11.2009 um 23:58uhr auf natürliche weise zur welt gekommen. Sie wiegt 3740 Gramm und ist 44cm groß. Zur zeit ist sie noch auf der neo und wird überwacht und durchgescheckt jedenfalls liegt sie seit heute im wärmebettchen und nicht mehr im inkubator.

Jenny (42. SSW)

Ja Ihr lest richtig nachdem uns alle (Ärzte und Hebamme) prophezeit haben das Jenny bestimmt zu früh kommt. Hat sie es allen gezeigt und wir sind am Sonntag 2 Wochen über den Termin hinnaus.

Meine Frau hat aber gehörig die „Sch…“ voll.

Aber wir können nur warten … sollte bis Montag nichts von alleine Passiert sein wollen Hebamme und Ärzte nachhelfen (einleiten).

Also warten wir weiter ab was kommt.

Jenny (30. SSW)

So ich will euch auch mal wieder auf dem laufenden halten.

Vorletzte Woche Freitag waren wir im Krankenhaus unserer Wahl, und haben uns dort beim Oberarzt der Gynäkologie vorgestellt.

Er machte noch mal eine ausführliche Ultraschall Untersuchung und holte dann noch eine Oberärztin der Kinderklinik dazu. Er erklärte uns noch mal das die röhren Knochen zu diesem Zeitpunkt etwa 10 Wochen in der Entwicklung (Größe) zurücklagen.

Wir vereinbarten mit ihm das meine Frau am Montag für 48h ins Krankenhaus aufgenommen wird um vorsichtshalber eine Lungenentwicklungsprophylaxe durchzuführen. Da auch er eine großes Risiko zu einer Frühgeburt sieht aufgrund der zu großen Fruchtwasser menge die meine Frau mit sich herum trägt.

Auf dem Mittag, an diesem Freitag, hatten wir noch einen Termin bei der Humangenetikerin.

Diese Teilte uns mit das in den Genetischen Untersuchungen eine Mutation in einem Großen Collagen-Gen gefunden wurde. Welche aber Weltweit noch nie beschrieben wurde. Es gibt wohl in dem Gen und in dem Bereich des Gens schon mehrere beschriebene Fälle die alle unterschiedliche, Auswirkungen gezeigt haben (Lebensfähig oder nicht).

Fazit: Wir wissen jetzt was kaputt ist, aber wir wissen nicht was kommt.

Aber wir sind Weltweit einzigartig!

Während des Aufenthaltes meiner Frau im Krankenhaus hat Sie unter anderem die Chefärztin der Kinderklinik und eine Psychologin bei ihr vorgestellt. Und das beste an der ganzen Aktion wir haben es versucht und meine Frau fühlt Sich in dem Krankenhaus gut aufgehoben. Wir werden auch alle weiteren vorgeburtlichen Untersuchungen und ähnlichem jetzt dort wahrnehmen.

Jenny (25. SSW)

Einige Zeit ist seit meinem letzten Post vergangen genau genommen 2 Wochen.

Am Dienstag dieser Woche,

waren wir wieder beim Arzt der die fein Diagnostik gemacht hat und heben gute Nachrichten bekommen. Denn mit Hilfe des Fruchtwassers wurde eine genetische Untersuchung gemacht und es konnten zwei Knochenstoffwechselerkrankungen ausgeschlossen werden.

Die beiden Erkrankungen die nicht nachgewiesen werden konnten heißen;

Thanatophore Dysplasie I/II

Achondroplasie

Auch die Chromosomenanalyse war unauffällig. 46,XX

Jetzt heißt es weiter abwarten Daumendrücken – Kopf hoch.

Jenny (23. SSW)

Hallo Leute, diese Woche war fast genauso Gefühls-Chaotisch wie die letzte.

Montag war noch alles gut – so weit.

Dienstag:

Mussten wir wieder zum Diagnostiker gehen. Der hatte bereits Antwort von seinem Kollegen aus München und dieser hat leider nicht wirklich gute Nachrichten seine Vermutungen – würden bedeuten das Jenny nicht viel Zeit auf dieser Welt bekommen würde.

Nach einem recht intensiven Gespräch haben wir dann einer Fruchtwasserpunktion zugestimmt. Außerdem haben die dann noch meiner Frau und mir Blut abgenommen. (Ja ich habe jetzt eine Zuzahlungsquittung einer Gyn-Praxis)

An diesem Tag waren wir wieder sehr am Boden – leider musste ich noch zum Spätdienst das war gar nicht so einfach.

Mittwoch:

Zum Glück hatte ich diesen Tag frei, wir haben den Tag genutzt um uns Halt zu geben und den Kopf wieder frei zu Bekommen und mal bei Ikea zu schauen was es neues gibt.

Nachmittags sind wir dann mit der Großen und dem Hund, Eis essen gegangen.

Donnerstag:

An diesem morgen sind wir mal wieder ziemlich nervös denn unsere Hebamme kommt uns heute besuchen, ach wie gut das wir sie haben. Sie hat uns Mut gemacht, und will nochmal mit dem Chef der Entbindungsabteilung des Krankenhauses sprechen wo sie zum Teil sich um solche Problemfälle wie uns kümmert.

Mal sehen wie das Chaos weiter geht, ich werde Berichten. Und Hoffe weiter das alles gut wird!

Das war eine Woche (Jenny)

Man war das eine Woche, voller Emotionen, Chaos usw.

Aber hier die Vorgeschichte.

Meine Frau erwartet ihr zweites Kind, unsere erste Tochter ist jetzt 3 Jahre alt.

Und wie das so üblich ist wird um die 23ste Schwangerschaftswoche (ssw) eine sogenannt Feindiagnostik gemacht. Dies war bei uns diese Woche Dienstag der Fall.

Dienstag:

Da in der Kita unserer Großen Scharlach aufgetreten war haben wir sie nicht hingebracht. Da wir auch keinen Babysitter auftreiben konnten haben wir sie also mit zur Feindiagnostik genommen.

Der Arzt war im Gegensatz zur Großen ganz schön ruhig, nachdem er seine Ultraschalluntersuchung abgeschlossen hatte. Hat er uns die SCHOCKIERENDE Diagnose mitgeteilt. „Ihr Ungeborenes Kind, hat viel zu kurze Knochen an allen Extremitäten, auch der Oberkörper ist etwas verkleinert, aber alle Organe sind unauffällig. Der Kopf des Babys ist Normal groß.“ – so ungefähr.

Ich kann die Gefühle kaum in Worte fassen, meine Frau hat verständlicherweise geweint, wir haben dann gleich noch für Freitag einen Termin zur genetischen Beratung bekommen und einen Termin für Dienstag noch mal beim untersuchenden Arzt.

Ich war mit der Großen noch mal Pullern und da Fragte sie was den los sei, ich sagte ihr darauf das Baby sei krank.

Wir machten uns ziemlich verstört auf den Heimweg, erzählten an diesem Tag noch von unserem … unseren Eltern.

Und da das Baby auch wieder ein Mädchen wird, steht es seit diesem Tage fest das sie Jenny heißen soll.

Mittwoch:

Früh sind wir erst einmal zur Frauenärztin die kurz vor unserem Eintreffen den Befund per Fax erhalten hatte, sie sprach uns noch einmal Mut zu.

Ich hatte leider Spätdienst aber eigentlich flogen die Gedanken nur um das eine Thema.

Sicherheitshalber habe ich meinen Kollegen eine Information an die Tafel gehangen, damit sie uns nicht versehentlich mit zu vielen Fragen, Ratschlägen u.ä. Qualen.

Donnerstag:

War Sommerfest in der Kita der Großen. Aber auch hier sind unsere Gedanken öfters wieder zu unserer kleinen Jenny abgeschweift. Nur eines ist uns vollkommen klar wir wollen sie bekommen. Abends ruft unsere Hebamme zurück, da meine Frau bereits schläft berichte ich Ihr kurz die Neuigkeiten.

Freitag:

Muss meine Mama unsere Große in die Kita zu bringen, denn wir müssen um 9:00 Uhr bei der genetische Beratung sein.

Die Ärztin erklärt uns ganz genau den Befund von der Feindiagnostik mögliche Ursachen und Untersuchungsmöglichkeiten. Machte eine Familien Anamnese usw.

Abends telefoniert meine Frau noch mit unserer Hebamme – sie sagt die können dann wenn sie wollen ja die Plazenta nach der Geburt untersuchen, statt das Kind jetzt durch eine Fruchtwasseruntersuchung oder ähnliches zu stressen, was ja eh nichts an der derzeitigen Situation ändern würde.

Samstag und Sonntag nutzten wir für viel Zeit gemeinsam und mit unserer Großen. Mal sehen was die nächste Woche bringt, ich werde hier weiter berichten.

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